Foreldreveiledning for foreldre til barn med autismespekterforstyrrelser

Barn med autismespekterforstyrrelse (heretter kalt autisme) har store hjelpebehov med utfordringer på mange plan. Foreldrene har en sentral rolle i å følge opp barnet. Veiledningstilbudet til foreldre til barn med autisme varierer i Norge, både når det gjelder innhold og tilgjengelighet. Det er vanlig å tilby ulike former for psykoeduksjon som ikke er en del av et standarisert program. Noen steder tilbys det standariserte veiledningsprogrammer, men det er mangelfull evidens for flere av programmene som er i bruk. Studier som evaluerer foreldreveiledningsprogrammer er generelt sett få og ofte av dårlig metodologisk kvalitet med et lavt antall deltakere og manglende kontrollgruppe. Et av programmene som er tilgjengelig på norsk er «De utrolige årene® for barn med autismespekterforstyrrelser» (DuÅ-ASF). Programmet er for foreldre til barn i alderen 2-6 år , og målet med dette programmet er å sikre oppfølging og psykoedukasjon av foreldregruppen. DuÅ- ASF er et gruppetilbud, som i tillegg til å være kostnadseffektivt, antas å gi en mergevinst i forhold til individuell oppfølging ved at deltakerne lærer av hverandre og opplever at en ikke står alene med vanskene. Programmet ble tatt i bruk i Norge i 2017 og er brukt i begrenset omfang ved de fire helseforetakene Helse Bergen, Helse St. Olav, Helse Fonna og Helse Stavanger. DuÅ-ASF er ikke evaluert i Norge, og effekten av programmet er heller ikke undersøkt i internasjonalt annet enn i små pilotstudier. Vi ønsker i dette prosjektet å evaluere effekten av DuÅ-ASF i Norge og sammenligne det med vanlig foreldreveiledning (treatment as usual (TAU)) med tilsvarende omfang som DuÅ-ASF. Formålet er å bedre evidensgrunnlaget for foreldreveiledning og foreldreveiledningsprogrammer som tilbys i spesialisthelsetjenesten. Med tanke på ressursutnyttelse er det viktig at foreldreveiledningen som tilbys oppleves nyttig for deltakerne, og at den er tilpasset foreldrenes ønsker og preferanser. Denne kunnskapen er viktig for å begrunne om en skal tilrå programmet som en fremtidig del av behandlingen i spesialisthelsetjenesten, både nasjonalt og internasjonalt. Foreldre til barn med diagnostisert autisme i alderen 2-6 år og som tilbys foreldreveiledning vil bli invitert til å delta. Rekrutteringen vil skje via sentralisert spesialisthelsetjeneste som har hovedansvaret for autismediagnostisering i helseforetakene Helse Bergen, Helse Midt-Norge (St.Olavs Hospital) , Helse Fonna og Helse Stavanger. Foreldrene vil bli randomisert til å få tilbud om DuÅ-ASF eller en psykoedukativ kurspakke (TAU). TAU baseres på allerede etablerte kliniske foreldrekurs i Helse Bergen men vil settes sammen til en pakke for å få tilsvarende omfang som DuÅ. Totalt vil vi inkludere foresatte til 160-170 barn med autisme i løpet av 2022-2024. Hovedutkomme er foreldrenes opplevde situasjon, målt ved Parent Stress Index (PSI). Foreldrenes positive og negative erfaringer med programmet vil innhentes ved et kvalitativt intervju, og gjennomførbarheten måles ved grad av deltakelse og frafall. Det vil benyttes spørreskjema om opplevelse av foreldrestress, foreldrekompetanse og livskvalitet og informasjon om symptomer, adferd og tiltak fra barnets journal for å evaluere effekten av deltakelse i DuÅ-ASF sammenlignet med standard foreldreveiledning av samme omfang.